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공지사항

[행사 공지] 토닥토닥 2025 소아장부전 - 이건희 소아암·희귀질환지원사업단이 함께합니다

관리자 2025-08-12 조회수 737

가정정맥영양사업에서 주최하는 2025 토닥토닥 소아장부전 행사에 대해 안내 드립니다


■ 초대의 글 

서울대학교 어린이병원 소아외과와 소아청소년과에서는

만성 장부전으로 긴 치료 여정을 함께하고 있는 어린이들과 그 가족을 위한 따뜻한 자리를 마련하였습니다. 

이번「토닥토닥 2025 소아장부전」공개 강좌에서는, 소아 장부전에 대한 이해를 시작으로, 

가정정맥영양과 중심정맥관 관리에 대한 실제적인 정보를 나누고자 합니다.  

또한, 가정에서의 영양 및 정맥영양 관리에 대한 실전 케어 가이드와

환아, 보호자와 의료진과의 이야기를 통해 서로 공감하고 응원할 수 있는 시간도 준비되어 있습니다. 

행사 중 마련된 체험존과 축하공연도 환아와 보호자 모두에게 작지만 따뜻한 쉼이 되기를 바랍니다.

부디 많은 관심과 참여 부탁 드립니다. 


■ 행사 개요 

일시 - 2025년 9월 18일 (목) 13:00~16:00 

          (당일 오후 12시부터 현장등록 및 체험존 이용이 가능합니다) 

장소 - 서울대학교 어린이병원 B1층 CJ홀 

대상 - 전국의 소아 장부전 및 가정정맥영양 환아 누구나 

주최 - 이건희 소아암·희귀질환지원사업단 / 현대차 정몽구재단

주관 - 서울대병원 소아청소년과 / 소아외과 

참여 방법 - 사전 등록 및 현장 등록 모두 가능 (참가비 없음) 

                - 링크 https://forms.gle/wUuJTk6Rk63JP6LHA


■ 프로그램 

※ 세부 프로그램 및 일정은 첨부된 파일(리플렛)을 참고 부탁 드립니다 


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